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La historia de Abigail, la Niña Milagro y su historia inconclusa

La historia de Abigail, la Niña Milagro y su historia inconclusa

On October 6, 2017, Posted by , In Medicina,Noticias, By ,,,, , With No Comments

Por Camila Durán

Voluntaria Médico Fundación Africa Dream

Sichili, Zambia, 2017

Es un día viernes del mes de febrero, mi segundo mes en Zambia. Sigo trabajando en el servicio de Pediatría del Hospital Misionero de Sichili. Cada vez me siento más familiarizada con el hospital, los pacientes y sus enfermedades.

Comienza mi trabajo por la mañana, voy a la sala y encuentro a una nueva paciente en la cama 1. Veo a una pequeña niña de 9 años, aparentemente durmiendo. La voy a examinar y para mi sorpresa no responde a ningún estímulo. Está inconsciente. Evalúo los signos vitales, herramienta básica pero utilísima para hacerse una idea general del paciente. Por lo menos los signos vitales están en rangos normales. Calculo la escala de Glasgow (que evalúa el nivel de conciencia) y el resultado es 7, lo que indica que debía intubar a la paciente pero ¡aquí no hay nada para intubar! Protejo como puedo la vía aérea y el miedo de ver a un niño en coma empieza a subir por mi espalda. Voy a ver la ficha médica y leo el diagnóstico de ingreso: Malaria severa.

Necesito más información. Me acerco a los padres y los enfermeros intentan traducir mis mil preguntas sobre la paciente. Me entero de que la paciente era una niña sana, había estado jugando en la escuela sin problemas los días previos, pero hace 1 semana comenzó a comprometerse de conciencia sin razón evidente. También averiguo que la paciente se llama Abigail, y que es la menor de 7 hermanos. Ella junto a sus hermanos y padres, ambos campesinos, venían de Machile, un pueblo ubicado a 5 horas caminando del Hospital.

Sin despegarse de su hija, acompañan a Abigail su papá y mamá, dos padres súper dedicados al cuidado de su hija. La acompañan día y noche haciendo turnos para dormir. Me tocó ver dónde dormirán en la noche y me partió el alma. Hacían una especie de cama en el suelo, bajo la cama donde dormía Abigail, con tela de sacos de harina se aislaban del suelo frío y sucio, y ahí dormían, esperanzados en que a la mañana siguiente su hija mejorara.

Abigail. 9 años. Meningitis criptocócica.

Camila junto a Abigail y sus padres

Empiezo a pensar en un plan de estudio, debía confirmar la malaria y además estudiar otras causas de compromiso de conciencia. Entre planes y órdenes de laboratorio me avisan que el resultado del examen de la malaria está listo, salió negativo. No era malaria. Dirijo un nuevo plan en busca del origen del problema y decido usar todos los recursos que tengo disponibles, incluida una punción lumbar, que es un procedimiento doloroso, pero la pequeña Abigail, inconsciente, no se movió ni un centímetro mientras atravesaba con una aguja su columna.

Los resultados de los exámenes fueron asombrosos. El test de VIH salió negativo pero, aún así, el líquido cefalorraquídeo contenía hongos encapsulados que se marcaban con tinta china. Finalmente llegamos al diagnóstico, Abigail tenía Meningitis Criptocócica.

El tratamiento de esta enfermedad se divide en 2 fases. La primera es la fase de inducción donde se utiliza Fluconazol y Anfotericina-B por 2 semanas, y luego se continúa con la segunda fase de consolidación, donde sólo se utiliza Fluconazol por 10 semanas. ¡Listo! Por fin tenía el puzzle resuelto y un plan para tratarla.

Primer problema: Doctora, no hay Anfotericina-B en el Hospital. Contamos solamente con Fluconazol. Me pongo a averiguar sobre alternativas de tratamiento, pero encuentro que la tasa de supervivencia de una Meningitis Criptocócica tratada solamente con Fluconazol es muy baja, de hecho mi colega zambiano Dr. Himz me cuenta que todos los pacientes que ha tratado únicamente con Fluconazol habían muerto. No podía dejar así la situación. Necesitaba encontrar Anfotericina-B para la paciente. Hablo con todo el personal del Hospital que me podía ayudar para conseguir el medicamento en los hospitales cercanos, pero nadie tenía. La única opción era comprar el medicamento.

Segundo problema: ¿Podrá la familia comprar el medicamento? Difícil… pensando que es una familia humilde, campesinos y con 7 hijos a cargo.

Hablo con Vincent, un enfermero y le cuento la situación. Con él buscamos los precios del medicamento en Zambia. Buscamos en internet, llamamos a Lusaka, a Livingstone, a todas partes. Finalmente lo conseguimos: 85 kwachas una ampolla de 50grs. Necesitábamos 7 ampollas, un total de casi 600 kwachas ($42.000). Una millonada para le gente de acá.

Recuerdo que me decían que no me hiciera ilusiones ni me encariñara, que la paciente estaba muy mal, al borde de la muerte. Pero yo sí quería intentarlo, no podía dejar de pensar en lo injusto que es la vida, que en Chile esto no pasaría, que sería mucho más fácil conseguir los medicamentos, que si Abigail no hubiese nacido en Sichili tendría su tratamiento asegurado. No podía no hacer nada, por algo estoy acá, si yo no lucho ¿quién lucha?

Me fui a almorzar a la casa pensando cómo solucionar mi problema… claramente una vida vale más que $42.000. Le conté el problema a los niños y entre todos acordamos en que si el papá no podía comprar el medicamento, nosotros lo haríamos.

Durante la tarde empecé a mover las piezas para conseguir el medicamento. Había que viajar a Livingstone para comprarlo, para mi buena suerte salía un auto al otro día, ¡este es el momento! Con Vincent hablamos con el papá para evaluar si era factible juntar el dinero. Le contamos la cantidad de dinero que debía juntar y para mi asombro el papá no dudó ni por un instante. Por la vida de su hija haría todo lo necesario. Nos abrazamos los tres y el padre emprendió su viaje a Machile a ingeniárselas para conseguir el dinero.

Finalmente logramos reunir el dinero. Ese mismo día el auto partió rumbo a Livingstone y al día siguiente llegó el medicamento. Por fin lo tenía en mis manos. Leímos con cuidado las instrucciones de cómo administrarlo, no podíamos equivocarnos en nada. Cuando ya estábamos seguros, iniciamos el tratamiento. Día 1 de Anfotericina-B: ¡check!

La mejoría fue extraordinaria, nadie podía creer el progreso de la pequeña. Empezó abriendo los ojos, luego sosteniendo la cabeza, después meneando la cabeza para decir sí o no… cada día un nuevo logro, y cada día con más entusiasmo iba a trabajar, partiendo siempre con las buenas noticias de la  cama 1.

El progreso era notoriamente gigante, el personal del hospital la llamó la Niña Milagro, no podía ser la misma niña de la cama 1, la que ahora, 1 semana después, estaba sentada en la cama mirando atenta todo lo que pasaba a su alrededor.

Todos en el Hospital le llevábamos juegos y libros para seguir estimulándola, y funcionaba. Cada día mejoraba un poquito más. Los días siguientes ya caminaba sola y hasta me enseñó palabras en Lozi de su libro.

Y así pasaron los 14 días. La paciente estaba clínicamente mejor pero debía confirmar que la Meningitis estaba curada, por lo tanto tenía que repetir la punción lumbar el día siguiente. Antes de dejar el Hospital en la tarde pasé a hablar con la familia para explicarles lo que se venía. Les dije que necesitaba hacer nuevamente la punción lumbar, y que si estaba normal, pasábamos a la fase de consolidación, la cual se haría en forma ambulatoria. Así que les expliqué que si salía todo bien, por fin la pequeña Abigail se iría a su casa.

Esa noche dormí pésimo, soñé todo el rato con Abigail, con la punción lumbar, con la Meningitis, con la Anfotericina. Cuando sonó el despertador me levanté con todo el entusiasmo. Hoy va a ser un gran día.

Llegué al hospital y lo primero que hago, como todos los días, es ir a la cama 1 a ver a Abigail. Para sorpresa mía, no había nadie en la cama. Entré en pánico y fui a la estación de enfermería a preguntar dónde estaba, a lo mejor la cambiaron de sala o se complicó y no me avisaron… miles de ideas pasaron por mi cabeza. Cuando la enfermera me contó lo que había pasado, no lo podía creer. Durante la noche, mientras todos dormían, los 3 integrantes de la familia se fugaron del hospital, nadie notó nada.

¿Cómo es eso posible? Entre shock y pena me explicaron que la gente tiene la creencia de que la punción lumbar es sinónimo de muerte, piensan que cada vez que se punciona la columna el paciente muere… claramente los pacientes mueren de Meningitis pero ¡no de la punción lumbar! De haber sabido antes hubiera hecho las cosas diferentes. Ahora lo único que pensaba era que la pequeña se fue sin terminar su tratamiento y que la tasa de recidiva es muy alta si el tratamiento no se completa.

Me inundaron unas ganar inmensas de llorar de pura frustración. Hablé con gente del Hospital para ver qué podíamos hacer, cómo buscarla…pero no había nada que hacer. No había registro del lugar exacto donde vivían y lo que más me recalcaron fue que si los padres no autorizan los procedimientos o los tratamientos, nada puede hacer el médico, aunque sea de vida o muerte.

Lo único que me quedaba era esperar que los padres entraran en razón, cambiaran de opinión y volvieran, cosa que nunca ocurrió. Nunca supe qué final tuvo Abigail. ¿Habrá recaído y nunca consultaron? ¿O habrá mejorado? ¿Seguirá yendo a la escuela? ¿Seguirá hojeando sus libros en Lozi?, espero de todo corazón que así sea.

 

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